Por Paula Passos<\/p>\n
Doen\u00e7a que causa cansa\u00e7o extremo acomete tr\u00eas vezes mais mulheres e pode ser associada a infec\u00e7\u00f5es virais<\/strong><\/p>\n A pedagoga Laura Silva, de 47 anos, tinha uma vida normal at\u00e9 dezembro de 2021, quando pegou covid-19. Desde ent\u00e3o, sua sa\u00fade nunca mais foi a mesma. Sintomas como cansa\u00e7o extremo, dificuldade de concentra\u00e7\u00e3o, intoler\u00e2ncia aos esfor\u00e7os cotidianos e sonol\u00eancia excessiva se tornaram comuns na rotina. A fadiga, que come\u00e7ou no quarto dia de sintomas, persistiu. Seis meses depois de ter testado positivo para covid-19, a pedagoga recebeu o diagn\u00f3stico de encefalomielite mi\u00e1lgica, tamb\u00e9m conhecida como s\u00edndrome da fadiga cr\u00f4nica (EM\/SFC), uma doen\u00e7a ainda pouco diagnosticada.<\/p>\n No Brasil, o Minist\u00e9rio da Sa\u00fade n\u00e3o tem dados sobre quantas pessoas convivem com a s\u00edndrome, embora um estudo do Instituto de Ci\u00eancias Biom\u00e9dicas da Universidade de S\u00e3o Paulo (ICB-USP), divulgado na revista Frontiers in Immunology em 2022, relacione a doen\u00e7a com a pandemia. Os pesquisadores mostraram que a condi\u00e7\u00e3o era observada em cerca de 10% a 20% das pessoas que se curaram da covid-19, mas continuavam com sintomas. Dos 80 pacientes participantes da pesquisa da USP que tiveram covid-19, metade desenvolveu a s\u00edndrome da fadiga cr\u00f4nica. No ano passado, um estudo divulgado pela mesma publica\u00e7\u00e3o estimou que 13% a 45% dos pacientes que contra\u00edram o v\u00edrus podem desenvolver a doen\u00e7a.<\/p>\n POR QUE ISSO IMPORTA?<\/strong> At\u00e9 chegar ao reconhecimento da sua condi\u00e7\u00e3o, Laura Silva enfrentou situa\u00e7\u00f5es constrangedoras no trabalho, preconceito e diagn\u00f3sticos incorretos, que associavam seus sintomas \u00e0 depress\u00e3o e ansiedade. \u201cOs m\u00e9dicos diziam que era para tomar rem\u00e9dio, fazer atividade f\u00edsica e seguir a vida\u201d, lembra. \u201cEu tenho dificuldade enorme de ficar em p\u00e9 parada e sentada com as pernas para baixo. Em uma reuni\u00e3o importante, por exemplo, tive que ficar isolada do grupo, sentada com as pernas para cima. Antes de eu ser afastada do trabalho, pensavam que isso fosse alguma \u2018mania\u2019 minha\u201d, diz.<\/p>\n A s\u00edndrome da fadiga cr\u00f4nica \u00e9 uma doen\u00e7a ainda sem cura. Os sintomas aparecem, em mais de 80% dos casos, depois de uma infec\u00e7\u00e3o viral, sendo tr\u00eas vezes mais comum na popula\u00e7\u00e3o do sexo feminino. Outro dado alarmante \u00e9 que 91% das pessoas afetadas nos Estados Unidos s\u00e3o diagnosticadas erroneamente com outras condi\u00e7\u00f5es, como depress\u00e3o.<\/p>\n A falta de informa\u00e7\u00e3o tem exposto pacientes \u00e0 estigmatiza\u00e7\u00e3o tanto no mercado de trabalho quanto na vida pessoal. \u00c9 comum que os sintomas sejam minimizados ou relacionados com quest\u00f5es psicol\u00f3gicas.<\/p>\n A professora da disciplina de pneumologia da Universidade Federal de S\u00e3o Paulo (Unifesp) Eloara Campos explica que muitos pacientes com a s\u00edndrome acabam recebendo diagn\u00f3sticos de depress\u00e3o e ansiedade. \u201cAt\u00e9 porque n\u00e3o tem como um paciente com uma doen\u00e7a cr\u00f4nica n\u00e3o desenvolver um pouco de ansiedade ou depress\u00e3o. \u00c0s vezes ansiedade \u00e9 uma consequ\u00eancia, porque a pessoa j\u00e1 passou tantos anos atr\u00e1s de m\u00e9dicos, especialistas, exames e nunca teve uma resposta..\u201d<\/p>\n Campos come\u00e7ou a estudar a doen\u00e7a com afinco durante a pandemia de covid-19, ap\u00f3s ter recebido pacientes que melhoraram dos sintomas respirat\u00f3rios e das queixas pulmonares, mas se mantinham com fadiga. A professora da Unifesp explica que cerca de 25% dos pacientes com a s\u00edndrome est\u00e3o acamados e 50% n\u00e3o conseguem mais ter uma vida laboral e social como antes; muitos, inclusive, param de trabalhar.<\/p>\n Al\u00e9m de n\u00e3o ter cura, a doen\u00e7a n\u00e3o tem um marcador biol\u00f3gico que ateste sua exist\u00eancia, como um exame de glicose que diz se a pessoa est\u00e1 diab\u00e9tica, por exemplo. A aus\u00eancia desse marcador dificulta processos de trabalho como afastamento e aposentadoria. O diagn\u00f3stico \u00e9 cl\u00ednico: mais de tr\u00eas meses sentindo cansa\u00e7o que n\u00e3o melhora com descanso, piora dos sintomas ap\u00f3s esfor\u00e7os m\u00ednimos e um sono n\u00e3o reparador. Projeto de lei quer criar pol\u00edtica nacional de aten\u00e7\u00e3o a portadores da s\u00edndrome<\/strong> A jovem ficou quatro meses de cama, at\u00e9 que uma neurologista diagnosticou a s\u00edndrome da fadiga cr\u00f4nica. No caso dela, a causa pode ter sido o v\u00edrus Epstein-Barr, que \u00e9 relacionado \u00e0 mononucleose. Em 2014, 12 anos ap\u00f3s ter frequentado consult\u00f3rios, Andrade desistiu de buscar ajuda profissional e seguiu com a medica\u00e7\u00e3o que j\u00e1 tomava. \u201cN\u00e3o tinha condi\u00e7\u00f5es de ir ao m\u00e9dico para levar desaforo, ent\u00e3o, resolvi ficar pesquisando e divulgando a doen\u00e7a\u201d, disse. Na sua conta no Instagram, ela publica momentos de encontros com pol\u00edticos, em busca de respostas do poder p\u00fablico que possam amparar pessoas com a s\u00edndrome.<\/p>\n A Lei n\u00ba14.705\/23 estabelece diretrizes para o atendimento prestado pelo SUS \u00e0s pessoas com S\u00edndrome de Fibromialgia ou Fadiga Cr\u00f4nica. O texto determina, por exemplo, acesso \u00e0 \u201catendimento multidisciplinar por equipe composta por profissionais das \u00e1reas de medicina, psicologia, nutri\u00e7\u00e3o e fisioterapia\u201d. Mas n\u00e3o inclui aspectos com seguridade social.<\/p>\n O Projeto de Lei n\u00ba2.812\/21 \u00e9 mais amplo. Ele prev\u00ea a cria\u00e7\u00e3o de uma pol\u00edtica de assist\u00eancia aos portadores da s\u00edndrome e tamb\u00e9m \u201cbenef\u00edcios de aux\u00edlio-doen\u00e7a e\/ou aposentadoria por invalidez e isen\u00e7\u00e3o do per\u00edodo de car\u00eancia\u201d. O projeto, de autoria da deputada federal Erika Kokay (PT-DF), foi articulado com ajuda de Ivana Andrade e de outros pacientes. Ele ainda aguarda parecer da Comiss\u00e3o de Sa\u00fade na C\u00e2mara dos Deputados desde junho do ano passado. A aprova\u00e7\u00e3o do projeto, segundo Kokay, ajudar\u00e1 a definir \u201cprotocolos e diretrizes para o tratamento e permitir\u00e1 a celebra\u00e7\u00e3o de parcerias e conv\u00eanios, promovendo campanhas e instituindo um sistema de informa\u00e7\u00f5es integrado para uma melhor compreens\u00e3o sobre as especificidades da encefalomielite mi\u00e1lgica.\u201d<\/p>\n Andrade tamb\u00e9m ajudou a desenvolver outra proposi\u00e7\u00e3o como o PL 121\/22, em Goi\u00e1s. Em S\u00e3o Paulo, o PL 233\/2022 tenta estabelecer pol\u00edticas estaduais de aten\u00e7\u00e3o \u00e0s pessoas com a s\u00edndrome. Os dois ainda est\u00e3o em tramita\u00e7\u00e3o.<\/p>\n Enquanto seus direitos n\u00e3o avan\u00e7am no Legislativo, ela afirma que as limita\u00e7\u00f5es da doen\u00e7a a colocam em uma situa\u00e7\u00e3o de depend\u00eancia financeira. A fot\u00f3grafa conta com o apoio da m\u00e3e para se manter. \u201cDesde que larguei o trabalho, n\u00e3o consegui mais uma renda para me sustentar.\u201d<\/p>\n Ela se formou em psicologia no final de 2023, mudou-se para S\u00e3o Paulo para tentar um projeto de mestrado na Unifesp. Al\u00e9m das perdas financeiras e profissionais, ela enfrenta o peso da discrimina\u00e7\u00e3o na vida social, inclusive o t\u00e9rmino dif\u00edcil de um relacionamento amoroso de dois anos. \u201cExiste um afastamento das pessoas, porque a gente vive em um modelo de sociedade que estar na rua influencia muito nossos v\u00ednculos.\u201d<\/p>\n Ap\u00f3s ter recebido o diagn\u00f3stico e tentado trabalhar com v\u00e1rias limita\u00e7\u00f5es, a fonoaudi\u00f3loga Denise Dornelas, 54 anos, precisou ficar afastada de seu trabalho por tr\u00eas anos, mas n\u00e3o chegou a dar entrada no INSS, porque achou que seria dif\u00edcil acessar o benef\u00edcio, j\u00e1 que seus diagn\u00f3sticos eram complexos de serem compreendidos. Por fim, ela conseguiu uma licen\u00e7a-sa\u00fade da prefeitura onde \u00e9 concursada. Durante esse tempo, precisou parar de atender seus pacientes particulares e vendeu o consult\u00f3rio.<\/p>\n Os primeiros sintomas da s\u00edndrome da fadiga cr\u00f4nica apareceram em 2016, depois de uma dengue. Foram dois anos at\u00e9 o diagn\u00f3stico correto e muitos tratamentos errados para doen\u00e7as psiqui\u00e1tricas. \u201cEu sempre acreditei nos meus pacientes, cuidei, estudei muito, porque sempre lidei com casos mais complexos. Quando chegou a minha vez, n\u00e3o foi o que aconteceu. O mais dif\u00edcil foi estar doente e ter que pesquisar para mim\u201d, contou emocionada.<\/p>\n Segundo a fonoaudi\u00f3loga, sua pr\u00f3pria fam\u00edlia tentou interdit\u00e1-la judicialmente, depois de muitos anos de ida a m\u00e9dicos e sem uma cura. Para tentar mudar a opini\u00e3o da fam\u00edlia, ela buscou ajuda de um psiquiatra de sua confian\u00e7a, com intuito de que ele atestasse sua sanidade. Mas aconteceu o contr\u00e1rio: ele perguntou se poderia ligar para sua fam\u00edlia para explicar seu caso e ela autorizou. Ao chegar em casa, soube que ele havia dito que ela tinha um transtorno de personalidade. \u201cMe senti tra\u00edda. Hoje eu penso que eu tenho um pouco de depress\u00e3o, porque s\u00e3o oito anos em busca de tratamentos, mas naquela \u00e9poca, apesar de tudo, eu me sentia bem emocionalmente.\u201d<\/p>\n Durante entrevista \u00e0 Ag\u00eancia P\u00fablica, deitada, assim como as outras entrevistadas, Dornelas contou que nos primeiros anos vivia dopada de rem\u00e9dios psiqui\u00e1tricos e que teve hipervitaminose de tantos suplementos que os m\u00e9dicos passavam. \u201cEu me lembro que minhas m\u00e3os ficaram muito amarelas de tanta vitamina que me mandaram tomar\u201d, lembra. Em paralelo \u00e0 encefalomielite mi\u00e1lgica, a fonoaudi\u00f3loga lidou com outros problemas de sa\u00fade. Assim como Laura Silva e Ivana Andrade, ela tamb\u00e9m teve o diagn\u00f3stico de S\u00edndrome postural ortost\u00e1tica taquicardizante (Spot), um tipo de disautonomia que causa dificuldade de ficar em p\u00e9, taquicardia, sensa\u00e7\u00e3o de desmaio, extremidades frias, fadiga, fotofobia, entre outros sintomas.<\/p>\n Ela morava sozinha com o filho, mas em 2018 precisou voltar a morar com a m\u00e3e e o pai, por quest\u00f5es de sa\u00fade e financeiras. \u201cEu vendi meu carro, meu consult\u00f3rio, fiz empr\u00e9stimo para cuidar da minha sa\u00fade e precisei retornar para a casa da minha fam\u00edlia.\u201d Al\u00e9m de todo preconceito e traumas sociais que j\u00e1 sofreu pela falta de informa\u00e7\u00e3o da popula\u00e7\u00e3o sobre a doen\u00e7a, a fonoaudi\u00f3loga conta que o despreparo em termos de acessibilidade e capacitismo influencia na perda de momentos importantes como a festa de formatura do filho neste ano.<\/p>\n \u201cEu consegui ir \u00e0 cola\u00e7\u00e3o de grau, mas mesmo assim, como era em outra cidade, isso me desgastou. Assim que cheguei, procurei logo um sof\u00e1 vazio que estava no evento. As pessoas me olharam com cara feia, dizendo que o sof\u00e1 era lugar de se sentar e n\u00e3o deitar, mas eu estava passando mal. Quando chegou o dia da festa, eu n\u00e3o consegui ir, mas depois comemoramos aqui em casa.\u201d<\/p>\n Enquanto se prepara para a aposentadoria, no segundo semestre do ano, Denise Dornelas conta como cada pequena tarefa do dia a dia termina sendo um grande esfor\u00e7o para ela. \u201cEu n\u00e3o consigo fazer mais nada. Eu passo o final de semana deitada para conseguir trabalhar de segunda a sexta por oito horas por dia. Depois que eu me aposentar desse emprego que sou concursada, vou trabalhar meio per\u00edodo em projetos pessoais, como um curso que quero ministrar para profissionais que atendem crian\u00e7as com dificuldade de aprendizagem e uma s\u00e9rie de anima\u00e7\u00e3o com m\u00fasicas e personagens infantis que estimulam o desenvolvimento da linguagem\u201d, conta.<\/p>\n www.apublica.org<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Por Paula Passos Doen\u00e7a que causa cansa\u00e7o extremo acomete tr\u00eas vezes mais mulheres e pode ser associada a infec\u00e7\u00f5es virais A pedagoga Laura Silva, de 47 anos, tinha uma vida normal at\u00e9 dezembro de 2021, quando pegou covid-19. Desde ent\u00e3o, sua sa\u00fade nunca mais foi a mesma. 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\nA s\u00edndrome da fadiga cr\u00f4nica \u00e9 ainda pouco conhecida, embora sua ocorr\u00eancia possa estar associada a infec\u00e7\u00f5es virais com alta incid\u00eancia, como a covid-19 e a dengue. A falta de conhecimento sobre a doen\u00e7a tem exposto pacientes a diagn\u00f3sticos equivocados e \u00e0 estigmatiza\u00e7\u00e3o, inclusive em ambientes profissionais.<\/p>\n
\nLaura Silva conta que trabalhou se sentindo mal por cinco meses, porque os m\u00e9dicos acreditavam que seus sintomas piorariam caso ela ficasse em casa. Quando precisou se afastar das atividades, foi tratada com desconfian\u00e7a na per\u00edcia do INSS. \u201cA primeira per\u00edcia foi terr\u00edvel. O perito ficava repetindo: \u2018Os exames n\u00e3o deram nada? Nenhuma altera\u00e7\u00e3o?\u2019. Depois, no relat\u00f3rio da per\u00edcia, vi que ele mentiu dizendo que me avaliou e que subi na maca com desenvoltura, mas eu n\u00e3o me levantei da cadeira\u201d, diz. \u201cEm vez de o m\u00e9dico ouvir e tentar construir uma hip\u00f3tese, ele tenta te encaixar nas caixinhas que ele j\u00e1 sabe; a\u00ed, quando n\u00e3o cabe, ele vai te espremer at\u00e9 caber l\u00e1 dentro\u201d, conta.<\/p>\n
\nA fot\u00f3grafa Ivana Andrade, 34 anos, deixou a profiss\u00e3o em 2014, porque demandava muito do corpo. Seus sintomas come\u00e7aram ainda na adolesc\u00eancia, aos 12 anos: \u201cEu sentia muito cansa\u00e7o na regi\u00e3o do tronco, no pesco\u00e7o, mas ainda conseguia realizar minhas atividades do dia a dia\u201d, lembra. Na \u00e9poca, os m\u00e9dicos disseram que Ivana tinha depress\u00e3o e ansiedade e, at\u00e9 os 24 anos, ela foi medicada como se estivesse com essas doen\u00e7as. At\u00e9 que os sintomas pioraram.<\/p>\n